Carta a la Sociedad Argentina de Neurología

 
Sr. Presidente de la SAN

Les escribo en mi doble carácter de papá de un niño con epilepsia refractaria y de médico.
Al leer el comunicado de la SNA, no pude sino suscribir a todos sus considerandos porque es a través de la construcción de la evidencia científica, y el trabajo serio que se puede contribuir al avance de la medicina. Pero a ese comunicado, dado que la SNA tiene un compromiso con la sociedad, le falto un párrafo necesario.
En ese comunicado la SNA se pone afuera del problema e ilumina con su recomendación. Y no nombra la o las moléculas en cuestión.
La SNA debe INVOLUCRARSE y meterse en el problema.
La SNA sabe que el uso de los derivados del cannabis en nuestro país para contribuir al control de la epilepsia refractaria es amplio. El uso off-label debe OBLIGAR a las autoridades sanitarias y científicas académicas a comprometerse en generar estudios de investigación que lo aclare. Otras agencias regulatorias como la FDA, cuando detecta uso off-label de determinadas moléculas, obligan a la industria farmacéutica o a grupos académicos a generar evidencia científica sólida a través de la investigación clínica. Y concluir.
El uso off-label amplio significa una necesidad insatisfecha por parte de los pacientes, sus familias y los médicos. Y antes de ser “expulsivos”, las sociedades científicas deben ponerse a la cabecera de proyectos de investigación que aclaren las dudas. Y de esto no habla la SNA en su comunicado.
Más todavía, cuando se trata de poblaciones vulnerables (como los niños) en donde los estudios clínicos son más escasos, es difícil llegar a una evidencia sólida. Y de esto tampoco habla el comunicado de la SNA.
Por último la SNA debería al igual que hizo un grupo de investigadores como Devinsky et al. (JAMA Jan 2016) generar estudios simples  (aunque tengan sesgos),  dado el ambiente marco legal que impide el desarrollo clínico de moléculas “potencialmente” útiles   en nuestro país y en el mundo, como bien lo discute Devinsky y el editorial del JAMA.

Quien suscribe es como médico (da fé mi formación y carrera profesional) cree firmemente, como dice el comunicado de la SNA, en la construcción del conocimiento en medicina a través de la evidencia científica desde los estudios clínicos más sólidos, pero también como papá desesperado y médico a la vez, observar asolado como “como sociedad (y la SNA está en está en su rol social involucrada)” nos cuesta hacernos cargo de los problemas, de ponernos en el rol del “otro” y comprometernos en su solución, involucrándonos, asumiendo una postura más fácil desde la crítica sin construcción.

¿Sería imposible que la SNA en otro comunicado anuncie un programa de estudios clínicos en nuestro país, construído entre los mejores y principales expertos, para estudiar el punto?

Atentamente,

Dr. Martin Sivori
MN 74.003